母親節專訪|唐氏綜合症寶寶中度智障、心臟發育不健全 媽媽拒生第二胎給她全部愛 - Parenting/Inspiration & Lifestyle/Inspiration & Lifestyle.Interviews - 2022-05-05
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母親節專訪|唐氏綜合症寶寶中度智障、心臟發育不健全 媽媽拒生第二胎給她全部愛


Keldy 不像天下父母祈求孩子長命百歲,她求的是比孩子活得長。女兒 Bebe 是唐氏綜合症患者,中度智障、心臟功能弱,有語言障礙。Keldy 與丈夫為讓女兒得到全部的愛,決定不再生育。看 Bebe 媽媽淚崩育兒記。


唐氏寶寶心臟弱  出生後被送 ICU 

2000 年,年輕的 Keldy 懷孕,由於產檢報告一直正常,她沒有想過寶寶會患有唐氏綜合症。「知道寶寶出生了,我很興奮,還要是女嬰就更高興,我和丈夫都希望先有一個女兒。」可是片刻之後,愉悅的氣氛變得緊張,新任媽媽形容自己失常了。「助產士說寶寶心臟弱,皮膚呈紫色,要去兒科做檢查,兒科醫生跑過來跟我說,寶寶要被送進深切治療病房。」


唐氏綜合症寶寶 Bebe 出生後即被送往深切治療部進行檢查。

Keldy 說,她的淚崩堤般流下來,然後開始嘔吐,「我好像瘋了一樣,不停嚷著要去看女兒。」丈夫扶 Keldy 去看 Bebe,當她見到在滿身插滿喉管的初生嬰兒就馬上暈倒。

初生嬰兒要用胃喉進食 媽媽努力擠母乳  

「她不能動,身上插著很多東西,連哭聲也沒有,眼睛被矇住……我沒有想過有人出生時要面對這樣一個處境。」

Keldy 記得醫生告訴她,餵母乳可以將自身抵抗力傳給孩子,可是 Bebe 服用了安眠藥,全時間都在睡,不可以吃奶,要用胃喉吸收養份。Keldy 起初還未有乳汁,每天哭著禱告希望擠到一點母乳給寶寶吃,「24 小時後,我擠出了第一滴母乳,沾在奶瓶口,我興奮得馬上告訴護士。」當媽媽見到母乳被倒進了胃喉的管子,儘管只有這麼一滴,她感覺為孩子做了一件事情,就稍感安慰。

Bebe 確診患有唐氏綜合症,心肺功能都弱。雖然知道坐月休養是孕婦產後最重要的事,為了陪伴女兒,Keldy 選擇在醫院坐月,而且一住就是六十天。那段日子,Keldy 不停進行擠母乳練習,每隔幾個小時就起床擠一擠,結果她成功了。「護士笑說,雪櫃放滿我擠出來的母乳,足夠餵飽醫院所有初生寶寶。」


Keldy女兒 Bebe 確診患有唐氏綜合症、中度智障、心臟發育不全及語言障礙。

兩個月後,Keldy 出院了,由於醫院有很多病菌,Bebe 經常因為受到感染致病要繼續留院接受治療,直到她七個月大,Keldy 決定帶寶寶出院。「她經歷一關一關,心衰竭、肺的一半功能失去、肺炎、連續多天發燒,要動手術,每次感染即使只是傷風感冒,也好像跟死亡很接近,我很害怕她會死在那裡。」

女兒十九歲腎功能只剩三成

Bebe 出生後,醫生不止一次跟 Keldy 說:「要作好心理準備!」最近一次在 Bebe 十九歲那年。「我們帶她去旅遊,當時已察覺到她很疲倦,胃口不大好。」回港後 Keldy 發現 Bebe 尿液顏色很深,馬上帶她去醫院。「原來她腎臟出問題,腎功能只剩下三成。我看著她由有點圓潤變得很瘦,再因為水腫脹起來,心情像坐過山車。」

起初醫生診斷 Bebe 只是患了尿道炎,但 Keldy 認為不是,女兒的身體應該出了另一些更嚴重的問題。「多年來,她曾經出現過的情況包括血小板過低、血含氧量曾經不足、心率不正常,每次我不知怎的感覺到她有不適,但我不知道是哪裡不妥,每次帶她去看醫生,別人會覺得我很奇怪,但最後檢查報告均說明我的觀察沒有錯。」

女兒有語言障礙  用另類方法建立親子關係

Bebe 然不會說話,但母女之間一早建立了屬於她們的溝通系統。「我和女兒一塊兒睡,我很熟悉她的呼吸聲和心跳聲,她會透過聲音、表情、動作、抱我及抱我的次數、吸引我注意的頻密度把自己的狀態告訴我。」


女兒 Bebe 有語言障礙,Keldy用說話以外的方法和她溝通。

能夠聽懂女兒的心聲了,但作為母親,Keldy仍然有一份揮之不去的無力感。「女兒小時候常常流鼻涕流口水,不會說話,長相有點不同,小朋友見到她,通常會先尖叫再跑開,這些身體語言,即使不是正常的小朋友都會感受到被拒絕。最痛苦的是,當你面對自己子女感覺無能為力,你不能做甚麼去幫助她。」

心臟功能弱不能哭  驚慌時流淚和自己轉圈

身邊有朋友鼓勵 Keldy 多生一個孩子,將來弟妹可以幫忙照顧姊姊,但 Keldy 的想法不同,她跟丈夫約好了不再懷第二胎。「我們年輕時都是漂漂亮亮的男女,如果我再生一個孩子,如果這個弟妹又好看又可愛,我擔心我會愛老二多過愛Bebe。可以選擇的話,我希望讓 Bebe 擁有我全部的愛。因為我再沒有其他東西可以給她。」


Keldy 要讓女兒 Bebe 得到父母全部的愛,和丈夫決定不再生孩子。

父母的愛對於孩子比任何東西都寶貴,用愛去養育子女的父母會得到愛的回饋。有一次,Bebe 在學校被別人撞倒從樓梯滾下,掉了一顆牙齒,老師把她帶到牙醫診所。「Bebe 不會嘩啦嘩啦大哭,因為放聲哭需要很大能量,她的心臟不好做不到,她只是流眼淚,一直在那裡自己轉圈,這個舉動顯示她十分驚慌。我到達後,在遠處叫她,她一聽到我的聲音就停下來,一顆心安定了。」同一天,Keldy 兩度感受自己在女兒心目中的重要性,這是第一次。

七歲大、兩歲智商為安撫媽媽變堅強

「接著,我們進入病房,我抱著她坐在椅子上,見到醫生不知道在做甚麼,Bebe 怕得一直在流淚。當時我其實也在流淚,當我的淚水滾下來滴在Bebe的小臉上,Bebe 仰起頭看了看,把手緩緩伸上去替我抹乾淚水,之後,她自己也不再哭了。她幾歲呀!當時她七歲大,只有兩歲孩子的智商,卻可以將我的感受置於她自己的感受之上。」這個場景讓筆者聯想起媽媽在危急的時候把車摃起救孩子的傳說,原來,當孩子想安撫焦慮的媽媽,也會展現移山的力量。


Keldy 有感 Bebe 身體弱、容易患病,她和丈夫會經常帶她外遊,愉快地享受每個同在的時刻。

「有人問我,如果有一種方法挪去 Bebe 的缺陷讓她變正常,我要不要?我的答案是,我不需要,因為我愛她,她是上帝給我最好的禮物!我享受和她同在的所有時光,我不祈求她長命百歲,我只希望自己可以活得比她長一點,一起過好每一天。」Keldy 微笑著說。

圖片:

Omar Lopez/Ignacio Campo/Christian Bowen (視頻)

部分由受訪者提供


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