Keldy 不像天下父母祈求孩子長命百歲，她求的是比孩子活得長。女兒 Bebe 是唐氏綜合症患者，中度智障、心臟功能弱，有語言障礙。Keldy 與丈夫為讓女兒得到全部的愛，決定不再生育。看 Bebe 媽媽淚崩育兒記。

唐氏寶寶心臟弱  出生後被送 ICU 

2000 年，年輕的 Keldy 懷孕，由於產檢報告一直正常，她沒有想過寶寶會患有唐氏綜合症。「知道寶寶出生了，我很興奮，還要是女嬰就更高興，我和丈夫都希望先有一個女兒。」可是片刻之後，愉悅的氣氛變得緊張，新任媽媽形容自己失常了。「助產士說寶寶心臟弱，皮膚呈紫色，要去兒科做檢查，兒科醫生跑過來跟我說，寶寶要被送進深切治療病房。」

唐氏綜合症寶寶 Bebe 出生後即被送往深切治療部進行檢查。

Keldy 說，她的淚崩堤般流下來，然後開始嘔吐，「我好像瘋了一樣，不停嚷著要去看女兒。」丈夫扶 Keldy 去看 Bebe，當她見到在滿身插滿喉管的初生嬰兒就馬上暈倒。

初生嬰兒要用胃喉進食 媽媽努力擠母乳  

「她不能動，身上插著很多東西，連哭聲也沒有，眼睛被矇住……我沒有想過有人出生時要面對這樣一個處境。」

Keldy 記得醫生告訴她，餵母乳可以將自身抵抗力傳給孩子，可是 Bebe 服用了安眠藥，全時間都在睡，不可以吃奶，要用胃喉吸收養份。Keldy 起初還未有乳汁，每天哭著禱告希望擠到一點母乳給寶寶吃，「24 小時後，我擠出了第一滴母乳，沾在奶瓶口，我興奮得馬上告訴護士。」當媽媽見到母乳被倒進了胃喉的管子，儘管只有這麼一滴，她感覺為孩子做了一件事情，就稍感安慰。

Bebe 確診患有唐氏綜合症，心肺功能都弱。雖然知道坐月休養是孕婦產後最重要的事，為了陪伴女兒，Keldy 選擇在醫院坐月，而且一住就是六十天。那段日子，Keldy 不停進行擠母乳練習，每隔幾個小時就起床擠一擠，結果她成功了。「護士笑說，雪櫃放滿我擠出來的母乳，足夠餵飽醫院所有初生寶寶。」

Keldy女兒 Bebe 確診患有唐氏綜合症、中度智障、心臟發育不全及語言障礙。

兩個月後，Keldy 出院了，由於醫院有很多病菌，Bebe 經常因為受到感染致病要繼續留院接受治療，直到她七個月大，Keldy 決定帶寶寶出院。「她經歷一關一關，心衰竭、肺的一半功能失去、肺炎、連續多天發燒，要動手術，每次感染即使只是傷風感冒，也好像跟死亡很接近，我很害怕她會死在那裡。」

女兒十九歲腎功能只剩三成

Bebe 出生後，醫生不止一次跟 Keldy 說：「要作好心理準備！」最近一次在 Bebe 十九歲那年。「我們帶她去旅遊，當時已察覺到她很疲倦，胃口不大好。」回港後 Keldy 發現 Bebe 尿液顏色很深，馬上帶她去醫院。「原來她腎臟出問題，腎功能只剩下三成。我看著她由有點圓潤變得很瘦，再因為水腫脹起來，心情像坐過山車。」

起初醫生診斷 Bebe 只是患了尿道炎，但 Keldy 認為不是，女兒的身體應該出了另一些更嚴重的問題。「多年來，她曾經出現過的情況包括血小板過低、血含氧量曾經不足、心率不正常，每次我不知怎的感覺到她有不適，但我不知道是哪裡不妥，每次帶她去看醫生，別人會覺得我很奇怪，但最後檢查報告均說明我的觀察沒有錯。」

女兒有語言障礙  用另類方法建立親子關係

Bebe 然不會說話，但母女之間一早建立了屬於她們的溝通系統。「我和女兒一塊兒睡，我很熟悉她的呼吸聲和心跳聲，她會透過聲音、表情、動作、抱我及抱我的次數、吸引我注意的頻密度把自己的狀態告訴我。」

女兒 Bebe 有語言障礙，Keldy用說話以外的方法和她溝通。

能夠聽懂女兒的心聲了，但作為母親，Keldy仍然有一份揮之不去的無力感。「女兒小時候常常流鼻涕流口水，不會說話，長相有點不同，小朋友見到她，通常會先尖叫再跑開，這些身體語言，即使不是正常的小朋友都會感受到被拒絕。最痛苦的是，當你面對自己子女感覺無能為力，你不能做甚麼去幫助她。」

心臟功能弱不能哭  驚慌時流淚和自己轉圈

身邊有朋友鼓勵 Keldy 多生一個孩子，將來弟妹可以幫忙照顧姊姊，但 Keldy 的想法不同，她跟丈夫約好了不再懷第二胎。「我們年輕時都是漂漂亮亮的男女，如果我再生一個孩子，如果這個弟妹又好看又可愛，我擔心我會愛老二多過愛Bebe。可以選擇的話，我希望讓 Bebe 擁有我全部的愛。因為我再沒有其他東西可以給她。」

Keldy 要讓女兒 Bebe 得到父母全部的愛，和丈夫決定不再生孩子。

父母的愛對於孩子比任何東西都寶貴，用愛去養育子女的父母會得到愛的回饋。有一次，Bebe 在學校被別人撞倒從樓梯滾下，掉了一顆牙齒，老師把她帶到牙醫診所。「Bebe 不會嘩啦嘩啦大哭，因為放聲哭需要很大能量，她的心臟不好做不到，她只是流眼淚，一直在那裡自己轉圈，這個舉動顯示她十分驚慌。我到達後，在遠處叫她，她一聽到我的聲音就停下來，一顆心安定了。」同一天，Keldy 兩度感受自己在女兒心目中的重要性，這是第一次。

七歲大、兩歲智商為安撫媽媽變堅強

「接著，我們進入病房，我抱著她坐在椅子上，見到醫生不知道在做甚麼，Bebe 怕得一直在流淚。當時我其實也在流淚，當我的淚水滾下來滴在Bebe的小臉上，Bebe 仰起頭看了看，把手緩緩伸上去替我抹乾淚水，之後，她自己也不再哭了。她幾歲呀！當時她七歲大，只有兩歲孩子的智商，卻可以將我的感受置於她自己的感受之上。」這個場景讓筆者聯想起媽媽在危急的時候把車摃起救孩子的傳說，原來，當孩子想安撫焦慮的媽媽，也會展現移山的力量。

Keldy 有感 Bebe 身體弱、容易患病，她和丈夫會經常帶她外遊，愉快地享受每個同在的時刻。

「有人問我，如果有一種方法挪去 Bebe 的缺陷讓她變正常，我要不要？我的答案是，我不需要，因為我愛她，她是上帝給我最好的禮物！我享受和她同在的所有時光，我不祈求她長命百歲，我只希望自己可以活得比她長一點，一起過好每一天。」Keldy 微笑著說。

圖片：

Omar Lopez/Ignacio Campo/Christian Bowen （視頻）

部分由受訪者提供