母親節專訪|唐氏綜合症寶寶中度智障、心臟發育不健全 媽媽拒生第二胎給她全部愛 - Parenting/Inspiration & Lifestyle/Inspiration & Lifestyle.Interviews - 2022-05-05
Menu
Pregnancy
Education
Health & Beauty
Inspiration & Lifestyle
Parenting
HK Parents Award
Kiddie

母親節專訪|唐氏綜合症寶寶中度智障、心臟發育不健全 媽媽拒生第二胎給她全部愛


Keldy 不像天下父母祈求孩子長命百歲,她求的是比孩子活得長。女兒 Bebe 是唐氏綜合症患者,中度智障、心臟功能弱,有語言障礙。Keldy 與丈夫為讓女兒得到全部的愛,決定不再生育。看 Bebe 媽媽淚崩育兒記。


唐氏寶寶心臟弱  出生後被送 ICU 

2000 年,年輕的 Keldy 懷孕,由於產檢報告一直正常,她沒有想過寶寶會患有唐氏綜合症。「知道寶寶出生了,我很興奮,還要是女嬰就更高興,我和丈夫都希望先有一個女兒。」可是片刻之後,愉悅的氣氛變得緊張,新任媽媽形容自己失常了。「助產士說寶寶心臟弱,皮膚呈紫色,要去兒科做檢查,兒科醫生跑過來跟我說,寶寶要被送進深切治療病房。」

唐氏寶寶Bebe成長記_20220429_Content_1.jpg

唐氏綜合症寶寶 Bebe 出生後即被送往深切治療部進行檢查。

Keldy 說,她的淚崩堤般流下來,然後開始嘔吐,「我好像瘋了一樣,不停嚷著要去看女兒。」丈夫扶 Keldy 去看 Bebe,當她見到在滿身插滿喉管的初生嬰兒就馬上暈倒。

初生嬰兒要用胃喉進食 媽媽努力擠母乳  

「她不能動,身上插著很多東西,連哭聲也沒有,眼睛被矇住……我沒有想過有人出生時要面對這樣一個處境。」

Keldy 記得醫生告訴她,餵母乳可以將自身抵抗力傳給孩子,可是 Bebe 服用了安眠藥,全時間都在睡,不可以吃奶,要用胃喉吸收養份。Keldy 起初還未有乳汁,每天哭著禱告希望擠到一點母乳給寶寶吃,「24 小時後,我擠出了第一滴母乳,沾在奶瓶口,我興奮得馬上告訴護士。」當媽媽見到母乳被倒進了胃喉的管子,儘管只有這麼一滴,她感覺為孩子做了一件事情,就稍感安慰。

Bebe 確診患有唐氏綜合症,心肺功能都弱。雖然知道坐月休養是孕婦產後最重要的事,為了陪伴女兒,Keldy 選擇在醫院坐月,而且一住就是六十天。那段日子,Keldy 不停進行擠母乳練習,每隔幾個小時就起床擠一擠,結果她成功了。「護士笑說,雪櫃放滿我擠出來的母乳,足夠餵飽醫院所有初生寶寶。」

唐氏寶寶Bebe成長記_20220429_Content_2.jpg

Keldy女兒 Bebe 確診患有唐氏綜合症、中度智障、心臟發育不全及語言障礙。

兩個月後,Keldy 出院了,由於醫院有很多病菌,Bebe 經常因為受到感染致病要繼續留院接受治療,直到她七個月大,Keldy 決定帶寶寶出院。「她經歷一關一關,心衰竭、肺的一半功能失去、肺炎、連續多天發燒,要動手術,每次感染即使只是傷風感冒,也好像跟死亡很接近,我很害怕她會死在那裡。」

女兒十九歲腎功能只剩三成

Bebe 出生後,醫生不止一次跟 Keldy 說:「要作好心理準備!」最近一次在 Bebe 十九歲那年。「我們帶她去旅遊,當時已察覺到她很疲倦,胃口不大好。」回港後 Keldy 發現 Bebe 尿液顏色很深,馬上帶她去醫院。「原來她腎臟出問題,腎功能只剩下三成。我看著她由有點圓潤變得很瘦,再因為水腫脹起來,心情像坐過山車。」

起初醫生診斷 Bebe 只是患了尿道炎,但 Keldy 認為不是,女兒的身體應該出了另一些更嚴重的問題。「多年來,她曾經出現過的情況包括血小板過低、血含氧量曾經不足、心率不正常,每次我不知怎的感覺到她有不適,但我不知道是哪裡不妥,每次帶她去看醫生,別人會覺得我很奇怪,但最後檢查報告均說明我的觀察沒有錯。」

女兒有語言障礙  用另類方法建立親子關係

Bebe 然不會說話,但母女之間一早建立了屬於她們的溝通系統。「我和女兒一塊兒睡,我很熟悉她的呼吸聲和心跳聲,她會透過聲音、表情、動作、抱我及抱我的次數、吸引我注意的頻密度把自己的狀態告訴我。」

唐氏寶寶Bebe成長記_20220429_Content_5.jpg

女兒 Bebe 有語言障礙,Keldy用說話以外的方法和她溝通。

能夠聽懂女兒的心聲了,但作為母親,Keldy仍然有一份揮之不去的無力感。「女兒小時候常常流鼻涕流口水,不會說話,長相有點不同,小朋友見到她,通常會先尖叫再跑開,這些身體語言,即使不是正常的小朋友都會感受到被拒絕。最痛苦的是,當你面對自己子女感覺無能為力,你不能做甚麼去幫助她。」

心臟功能弱不能哭  驚慌時流淚和自己轉圈

身邊有朋友鼓勵 Keldy 多生一個孩子,將來弟妹可以幫忙照顧姊姊,但 Keldy 的想法不同,她跟丈夫約好了不再懷第二胎。「我們年輕時都是漂漂亮亮的男女,如果我再生一個孩子,如果這個弟妹又好看又可愛,我擔心我會愛老二多過愛Bebe。可以選擇的話,我希望讓 Bebe 擁有我全部的愛。因為我再沒有其他東西可以給她。」

唐氏寶寶Bebe成長記_20220429_Content_4.jpg

Keldy 要讓女兒 Bebe 得到父母全部的愛,和丈夫決定不再生孩子。

父母的愛對於孩子比任何東西都寶貴,用愛去養育子女的父母會得到愛的回饋。有一次,Bebe 在學校被別人撞倒從樓梯滾下,掉了一顆牙齒,老師把她帶到牙醫診所。「Bebe 不會嘩啦嘩啦大哭,因為放聲哭需要很大能量,她的心臟不好做不到,她只是流眼淚,一直在那裡自己轉圈,這個舉動顯示她十分驚慌。我到達後,在遠處叫她,她一聽到我的聲音就停下來,一顆心安定了。」同一天,Keldy 兩度感受自己在女兒心目中的重要性,這是第一次。

七歲大、兩歲智商為安撫媽媽變堅強

「接著,我們進入病房,我抱著她坐在椅子上,見到醫生不知道在做甚麼,Bebe 怕得一直在流淚。當時我其實也在流淚,當我的淚水滾下來滴在Bebe的小臉上,Bebe 仰起頭看了看,把手緩緩伸上去替我抹乾淚水,之後,她自己也不再哭了。她幾歲呀!當時她七歲大,只有兩歲孩子的智商,卻可以將我的感受置於她自己的感受之上。」這個場景讓筆者聯想起媽媽在危急的時候把車摃起救孩子的傳說,原來,當孩子想安撫焦慮的媽媽,也會展現移山的力量。

唐氏寶寶Bebe成長記_20220429_Content_6.jpg

Keldy 有感 Bebe 身體弱、容易患病,她和丈夫會經常帶她外遊,愉快地享受每個同在的時刻。

「有人問我,如果有一種方法挪去 Bebe 的缺陷讓她變正常,我要不要?我的答案是,我不需要,因為我愛她,她是上帝給我最好的禮物!我享受和她同在的所有時光,我不祈求她長命百歲,我只希望自己可以活得比她長一點,一起過好每一天。」Keldy 微笑著說。

圖片:

Omar Lopez/Ignacio Campo/Christian Bowen (視頻)

部分由受訪者提供


最新文章

升中2026/27|2、3月三間官津名校中小學開放日 包括瑪利諾修院學校(中學部)、英皇書院和聖若瑟書院

正在為子女選擇心儀中學的家長留意了,最近有3間熱門官立、資助中學將會舉辦開放日,歡迎公眾到校參觀和加深對辦學特色的了解,包括瑪利諾修院學校(中學部)、英皇書院和聖若瑟書院。中學開放日2025|1...
10th February, 2025 | In Education / Open Day & School Events

很多香港小朋友都唔夠瞓!兒童睡眠不足會引起的7個問題

很多香港小朋友很夜才上床睡覺,有的甚至晚上十一、十二點才入睡,早上六、七就起床準備上學。加上如果小朋友患有敏感症,如鼻敏感、氣管敏感,他們容易在晚上出現咳嗽、流鼻水等病症,令睡眠質素更為低下...
8th February, 2025 | In Health & Beauty / Health Care

2025 荷花BB展|爸媽場內必搶免費禮品 必看入場優惠指南!

爸媽掃貨必到嘅BB展又嚟啦!2025「荷花 BB 展」將2月14至16日於香港會議展覽中心Hall 3舉行,場內集合超過500個攤位,展會有大量媽媽會優惠,齊集BB及孕婦必買用品...
7th February, 2025 | In Pregnancy

孕媽必備 星級 KOL Sue Chang 推薦 最佳孕婦 營養補充品 | 送雀巢®NESTLÉ MOMᵀᴹ 鎖養膠囊試用裝

星級 KOL Sue Chang 特別推薦❤️!雀巢®NESTLÉ MOMᵀᴹ 鎖養膠囊 榮獲 #香港父母首選品牌大獎 2024「最佳孕婦營養補充品品牌」^,令孕媽們...
7th February, 2025 | In Pregnancy / Inspiration & Lifestyle / Giveaway

百日宴2025|全港32個BB百日宴場地 酒樓、酒店、會所全攻略

近年幫BB舉辦百日宴成潮流,BB滿三個月時,可以與朋友們留下更多美好回憶,你也在為BB籌備百日宴嗎?立即了解2025年百日宴宴會場地!  2025 生日百日宴場地 1...
6th February, 2025 | In Pregnancy / Postnatal Care / Parenting / Inspiration & Lifestyle

Working Mom專訪|The Cakery創辦人由銀行業轉至烘焙店 推動綠色健康食品

2016 年,Shirley Kwok從工作超過 10 年的銀行業,毅然決定創業,創立了The Cakery,是她實現夢想的一步。2023 年,成立 White Owl Group...
6th February, 2025 | In Inspiration & Lifestyle

Champimom 送禮 |送2025 荷花BB展免費門票(名額 30 位)

2025年「BB春季購物節」暨「兒童成長教育展」將於2月14-16日於香港會議展覽中心舉行。Champimom聯同荷花 EugeneBaby,為孕媽媽特別準備,送出荷花BB展成人門票...
6th February, 2025 | In Pregnancy / Inspiration & Lifestyle / Giveaway

幼稚園2025|兩歲起開始玩!靈活運用認字卡9個認字遊戲 每天都學會新生字

2歲至6歲幼兒正值大量認字、識字的階段,尤其是為小一入學準備的幼稚園K2、K3小朋友。許多幼兒家庭都有認字卡,但枯燥的認字過程讓小朋友難以集中精神。用對方法,可令認字...
5th February, 2025 | In Education / Extracurricular Activities

課外活動|2025年2-3月全港賣旗日、海岸清潔 慈善跑及步行籌款一覽

家長與小朋友一起參加親子義工活動,可培養小朋友的同理心、學習關心他人,促進個人成長。試參考2025年2-3月的全港賣旗日、海岸清潔和慈善跑及步行籌款活動,供各位參考。...
5th February, 2025 | In Parenting

小朋友鯁喉大件事!醫生講解異物阻塞喉嚨急救和處理方法

如果小朋友懷疑喉嚨有異物卡住(鯁喉),或者不斷咳嗽,家長可以怎麼做?有人說鯁到魚骨,只要吞一口醋或吃一口飯就可以了,這是真的嗎?正確的居家急救方法和醫生檢查程序又是怎...
4th February, 2025 | In Health & Beauty / Health Care

Champimom Newsletter

With exclusive updates and deals