親子活動|罕有病影響兒童智力 管弦樂團辦慈善演奏會以音樂支援 - Inspiration & Lifestyle/Inspiration & Lifestyle.Family Fun - 2021-09-07
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親子活動|罕有病影響兒童智力 管弦樂團辦慈善演奏會以音樂支援

7th September, 2021| In Inspiration & Lifestyle / Family Fun

對於天下準媽媽,誕下健康的孩子是最大的願望,阮佩玲也一樣,女兒瑤瑤出生時是健康寶寶,她沒想到瑤瑤 5 個月大體內會出現基因突變,腦部竟長出腫瘤。瑤瑤患的是罕有病「結節性硬化症」,患者體內細胞會失控地增生,如得不到適切治療會危及性命。本地管弦樂團 Hong Kong Fusion Chamber 明白病患的困境以音樂支援。 

器官會受損甚至破裂和出血

阮佩玲說,最初藥物可以舒緩病情,但她發現女兒抽筋的情況愈來愈頻密和嚴重,於是馬上帶她到美國接受手術,雖然成功將腦部腫瘤清除,瑤瑤卻因腦神經受損導致輕至中度智障,並且還有自閉傾向。更令媽媽擔心的,是瑤瑤久不久會抽筋,體內隨時還會再有腫瘤出現。

大部分結節性硬化症(TSC)患者年幼時,腦部會長出腫瘤,病童不僅智力發展受阻,情緒也會受到影響。孩子成長期間,細胞增生情況如持續,重要器官不斷長出腫瘤,器官會受損甚至破裂和出血。為了團結患者及家屬、加強與醫護的溝通讓病者及早得到適切的治療,同時增加公眾對病症的認識,阮佩玲於 2015 年與數名患者及家屬合力成立香港結節性硬化症協會。


3 位年輕音樂人創立樂團推動共融

香港現時約有 300 多名結節性硬化症患者,患者微小的聲音卻還是被聽到了。近年政府將治療此症的藥物納入藥物名冊,成為政府資助的藥物,此舉大大舒緩病患家屬的經濟負擔。不過結節性硬化症患者及家人要長年累月對抗頑疾仍然面對很多挑戰,需要社會大眾的援手。由 3 位年輕音樂人創辦的非牟利樂團 Hong Kong Fusion Chamber 成立以來積極以音樂推動社會共融,樂團明白患者及家人長期面對困境的苦況,故希望透過音樂演奏出一分力。

不同風格音樂人一同演出

樂團將舉辦一場名為「弦亮. 同行」的慈善演奏會,為喚起更多關注,邀請了歌手林二汶、參加 ViuTV《全民造星3》出道的歐國成 Travis 與張進翹 Manson 一同演出。演奏會貫徹樂團的宗旨,透過不同風格的音樂人演繹電影配樂、廣東歌及歐美流行曲以打造共融音樂境界,另外,本地年青作曲家更會首演其特地為音樂會創作的新品。

「弦亮. 同行」慈善演奏會扣除成本將全數捐贈香港結節性硬化症協會,以支援協會的運作,各位有心爸媽如果希望寓享受音樂盛宴於行善積德,讓罕有病病患及家屬感受到社會大眾同行的溫度,就不要錯過了。


「弦亮. 同行」慈善演奏會詳情

日期:2021 年 9 月 12 日 7.30pm

地點:荃灣大會堂演奏廳

門票: $580|$380|$280 (門票於即日起在城市電腦售票網公開發售)

資料及圖片來源:Hong Kong Fusion Chamber


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