【世界自閉症關注日專輯】缺社交能力、不能適應變化 自閉兒成長的愛與淚 - Parenting/Parenting.Positive Parenting - 2021-04-21
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【世界自閉症關注日專輯】缺社交能力、不能適應變化 自閉兒成長的愛與淚

21st April, 2021| In Parenting / Positive Parenting

父母照顧子女本來就要花上很多心思和精力,如果孩子有特別的需要,育兒之路難免更為吃力。今年六歲的尚霖患有自閉症,尚霖媽媽為了給他最好的,不僅奉上心力,還有汗水和眼淚。在她的心目中,尚霖可以健康快樂地成長,就是她最大的願望。


跟同學沒有交流   不能遵守學校要求

下午二時半,六歲的尚霖和媽媽一起回到學校 - 協康會特殊幼兒中心接受訪問。其實他有點不明白,為什麼早上已經上了課,下午又再回來?雖然如此,尚霖還是乖乖的拉著媽媽的手。更改慣常的行程不是自閉症孩子可以輕易適應的,尚霖這天可以做到,背後是許多人努力的成果,當中包括作為尚霖主要照顧者的媽媽。


 媽媽是尚霖的主要照顧者。

跟尚霖媽媽談起兒子確診患上自閉症前後的那段日子,百感交集的回憶全寫在臉上,即使隔著口罩還是清清楚楚地呈現出來。「囝囝讀K1,三歲七個月,開課不到兩個月,老師對我說,他跟其他小朋友有點不同。」她記得老師這樣形容尚霖在課堂上的表現:「跟同學沒有交流、沒有眼神接觸,不能遵守學校的要求,例如安坐及按流程進行活動他都做不到。他的情緒起伏很大,老師如果要求他做他不想做的事情,就會馬上躺在地上大哭起來。」

喜歡的歌曲視頻會重看重聽


老師還注意到尚霖很喜歡重複別人的說話,這一點,尚霖媽媽也發現到。「一首歌、一條視頻,他可以重看重聽很多很多遍,他如果喜歡一段對白、一個廣告,一天可以講很多很多次。」雖然孩子跟其他小朋友有點不同,而且發展比別人慢一點,尚霖媽媽沒有想過他會有自閉症。「我們到健康院見醫生,醫生替他做了簡單的評估,初步認為他是發展遲緩,說會將他轉介到評估中心再做詳細的評估,但整個過程我們還未意識到他患有自閉症。作為父母,我們對自閉症的認識不多,我們不知道他那些就是自閉症孩子的特徵。」因此在終於確診的一刻,尚霖媽媽感覺如同晴天霹靂。

「我即時流眼淚,整個人崩潰,接受不到,好想專家跟我說只是斷錯症,囝囝只是內向,又或者是發展較慢。」她曾經很想知道為什麼,但媽媽很快就收拾心情,因為她要趁著黃金期讓尚霖多進行專業訓練。媽媽想爭取時間,但許多時不能如願。

感統問題害怕乾手機

 「我希望爭取黃金期讓他多做訓練,早上上課,下午馬上去做訓練,有一次要帶他去比較遠的地方做訓練,在港鐵下車後,他要上廁所。由於他有感統的問題,害怕洗手間乾手機的聲音,怎樣也不肯進去,並且一直在哭,耽誤了很多時間,結果錯過了那一堂訓練。」尚霖媽媽說,那可能不是一件很大的事,但她不想錯過每一次訓練的機會,情緒拉得太緊,忍不住也哭了出來,並且責罵他。「他不能表達他的委屈,我也覺得自己很委屈啊!我盡很大的能力為了給你最好的,我也很辛苦,你為什麼體會不到我的苦心?」

不希望每天程序有變化


 兩母子的拉扯片段還有這一條:「他很喜歡砌積木,他每次砌的時候,如果我走過時不小心碰到其中一塊,移了位,他的反應會很大,會大聲叫,問『為什麼會這樣?你要放回剛才的位置!』我真的不知道怎樣回復原來的模樣。」媽媽很無奈。尚霖喜歡一套重複而固定的規則,每天的程序,他會喜歡今天和明天都一樣,不希望有變化。「如果我答應他明天去吃雪糕,可是翌日他有點不舒服或有其他原因沒有讓他吃,他會接受不到。」

「小朋友其實是很愛我!」

育兒總是苦樂參半,有特殊需要孩子的家長也一樣。尚霖媽媽談起一次自己患病的經歷,卻笑得很開懷。「那一次生病很突然,因此我進了醫院,尚霖並不知情。我就這麼消失了三天,出院時,尚霖不停叫我的名字,並嚷著:『媽媽你不要死!』他見不到我時會感到很害怕。那一刻我很感動,我的小朋友其實是很愛我、很需要我。雖然他不像其他小朋友會用言詞或行動去表示,但他的心意是一樣真摯。」媽媽把所有心血都花在尚霖身上,她所期望的,就是尚霖可以漸漸融入社會,孩子快樂地成長就是媽媽最大的願望。


想知道尚霖接受專業訓練的進展,留意 Champimom 【世界自閉症關注日專輯】下一集 - 協康會職業治療師專訪。


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