六歲朗朗確診急性淋巴白血病 克服困難全靠治療與康復路上的鐵三角 - Inspiration & Lifestyle/Inspiration & Lifestyle.Inspiring Stories - 2022-08-22
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六歲朗朗確診急性淋巴白血病 克服困難全靠治療與康復路上的鐵三角

22nd August, 2022| In Inspiration & Lifestyle / Inspiring Stories

相信不少家長在經歷子女患病,疲於照顧的同時,難免會感到擔心和徬徨,總希望身邊有明白他們的人陪伴和給予力量渡過難關。作為兒童癌病基金的兒童醫療輔導師,譚姑娘除了陪伴和協助病童面對治療上的各種挑戰和穩定情緒外,亦樂意成為家長的同行者,支援大家一起走過每個難關。

治療與康復路上的鐵三角

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朗朗今年六歲,於兩歲時確診急性淋巴白血病,需要面對不同而陌生的醫院環境、檢查和治療。身為主要照顧者,朗朗媽媽即要面對突如其來的轉變及對治療和將來的擔憂。作為兒童醫療輔導師的譚姑娘一直支援他們,好不容易地走到康復階段、朗朗開始回校上學,但不幸的是朗朗四歲的時候,癌病再次復發,譚姑娘亦要再次與他們一起踏上這段更艱辛的治療和康復路。

問:你們會如何形容彼此關係?

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朗朗媽媽︰

由朗朗兩歲確診當日,來自兒童癌病基金的兒童醫療輔導師譚姑娘是第一個接觸朗朗的姑娘。由那刻開始,譚姑娘就陪伴朗朗經歷每個治療。當時朗朗無論在心理上要認知自己身體的變化和心情起伏,到接受各樣檢查和治療,譚姑娘每次都會為他做足夠的講解和心理準備,並化身為「玩具姑娘」,定時借出各式各樣的玩具給朗朗在留院時解悶。在這4年間,朗朗與譚姑娘建立了很深厚的感情和很高的信任度。朗朗現在六歲了,在日常生活或者醫院裡面發生的任何一件事,無論是喜怒哀樂或擔憂,朗朗都好願意與譚姑娘分享,因為譚姑娘早已經成為朗朗生命中一位能夠為他分喜悅與憂愁的人。

譚姑娘:

我感恩遇上朗朗和朗朗媽媽。他們對我很信任,令我們可以一起同行,面對治療上的種種挑戰。朗朗媽媽與我保持密切溝通,讓我了解朗朗的性格和不同治療階段的需要,以便尋找和運用適合他年齡的方法讓他明白將會做什麼檢查和治療,並以遊戲方式讓他穩定情緒和發展與人的關係。同時,我亦支援朗朗媽媽的情緒和就著「如何為朗朗提供安全感」提供建議。所以,我會以「同行者」來形容我們的關係。不論面對什麼挑戰,都按著他們的步伐去並肩前行。

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問:有沒有最深刻的同行片段?

朗朗媽媽:

深刻的畫面實在太多。第一日來到兒童腫瘤及血液病房,兩歲的朗朗完成骨髓檢查後被送回病房休息。當天我跟醫生需要在另一房間面談了解朗朗病程和續後的醫療方向,當時朗朗麻醉後醒來獨自在病床等我。還記得當我完成面談後出來,就見到病床邊有一位女士陪伴朗朗,之後譚姑娘自我介紹,當時心情好亂的我其實不太清楚她是誰。但我只記得那個畫面是,朗朗很乖很安心,沒有大哭大鬧,亦沒有抗拒譚姑娘。還像朋友般與譚姑娘聊天,讓她安撫自己的情緒。最初朗朗對醫護人員有些抗拒,唯獨譚姑娘每次都可以親近朗朗。我好感恩當天遇到譚姑娘,在朗朗初期最難適應的時候,一直在朗朗身邊陪著克服所有困難。

另一個深刻片段是朗朗復發後,移植前需要接受電療。而電療需要他獨自在電療房以站立式進行電療至少半小時。譚姑娘一直與我保持緊密溝通,因疫情關係未能進病房,但她會以視像和家訪形式向朗朗講解電療程序,讓他有足夠心理準備。後來,譚姑娘還提議一起到理工大學參與電療模擬預演,讓朗朗能預先得知治療過程。我們十分幸運,譚姑娘很細心地為朗朗預備一切,讓他在正式接受電療時可以勇敢地合作,順利完成整個過程。譚姑娘不但為朗朗做了好多準備工夫,在電療過程中,我再一次感受到譚姑娘在我身邊給予很大支持和幫助,讓我減輕不少對療程的壓力。正如她所說:她在背後撐住我,我就撐住朗朗!

譚姑娘:

同行片段真的很多都好難忘,常常都見證到朗朗的勇氣和堅強、朗朗媽媽的堅毅和全心全意陪伴著朗朗去渡過難關。很深刻在幾個月前,朗朗的一位在醫院並肩作戰的病童敵不過癌病而快將離開,朗朗媽媽和我都擔心朗朗的情緒和如何面對這個哀傷,所以我與朗朗媽媽商量何時開始預備朗朗要道別和處理哀傷。在共識後我們便一起用一致的口吻去讓朗朗理解和消化這個傷痛的消息。記得後來我們一起出席喪禮時,哀傷地道別,給予愛的擁抱,我們會將掛念逝者的心聲一同分享,一起面對。

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作為一個病童照顧者,我希望與公眾分享....

朗朗媽媽:

身為家長,得知最心愛的子女患上重病後一定會覺得像世界末日一樣。家長要在短時間內消化這個難以接受的消息,還要全天候照顧一個需要特別護理的小朋友,同時面對所有事情的發生,著實對於整個家庭產生了很大的變化。那種震驚和需要面對排山倒海的檢查和治療,明白到家長連處理自己情緒的機會都沒有。作為一個照顧者的過來人,想與家長分享最初就算有多難過、短時間內接收很多資訊以及照顧上花不少心力時,都需要保持冷靜,讓自己以最佳狀態陪伴子女打仗。

這段時間亦不要將自己各種情緒隱藏,我們沒有任何經驗,所以不用害怕與任何有經驗的專業人士溝通。身為照顧者,如果釋放不了負面情緒,其實沒辦法陪伴子女一齊渡過這場漫長的仗。尤其小朋友面對自己身體上的變化和各種治療,我們未必有經驗知道如何處理,因此不妨向兒童癌病基金的姑娘聯絡,她們能提供建議和幫忙,亦有助減輕自己照顧上的煩惱和壓力。同時,千萬不要低估子女的能力,當我們知道這恍如晴天霹靂的重病降臨在子女身上是很難受,不過他們每一位都絕對擁有無限的勇氣。我們要珍惜每一日和他們相處的時間,想和他們做的事就去做,擁抱愛的力量,好好走下去。

*兒童醫療輔導服務是兒童癌病基金的主要服務之一,兒童醫療輔導師瞭解兒童發展,將醫療過程轉化成兒童能夠理解的語言,運用遊戲、預習演練、放鬆練習、情緒表達等不同的方法,提升孩子應付疾病及治療的能力,並透過與家庭及醫療團隊攜手合作,作出專業評估及介入。

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